“За две години пандемия все още нямаме изработен протокол за COVID лечение на деца и възрастни с епилепсия”, каза за БНР Веска Събева – Председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ).
“През тези две години има влошаване на състоянието, на основното заболяване на епилептиците, защото пандемията ни постави в много трудна ситуация. И пациенти, и лекари бяха поставени в риск. Според мен причината за това е, че не бяха изработени медицински протоколи от различните специалисти за всички тежки хронични заболявания как да се лекуват при заразяване с коронавирус. Ние поискахме да има такива протоколи още през 2020 година. И тъй като това са тежки, специфични заболявания, при които изписването на различни антибиотици трябва да бъде точно преценено кои да бъдат, научните дружества трябваше да излязат с такива протоколи за лечение и проследяване на всяко заболяване. Така, че и достъпът да не бъде затруднен. И когато лекуваш, да не вредиш. Защото някои от медикаментите за коронавирус могат да влошат състоянието на пациента с епилепсия или да намалят действието на медикаментите по основното му заболяване”, коментира Веска Събева, която от над 30 години се грижи за дете с епилепсия.
Председателят на Асоциацията обърна внимание и на това, че няма комисия, която да поясни дали децата и възрастните хора с епилепсия могат да се ваксинират срещу коронавируса:
По думите на Събева, това са пациенти, които след установяването на заболяването са освободени от ваксинация. Това са тези с тежката форма на епилепсия и с още друго придружаващо заболяване. Тези хора не знаят дали могат да се ваксинират.
“Онези, които са убедени, че са развили епилепсия вследствие на ваксина, не можеш с нищо да ги убедиш да се ваксинират, но има и други, които искат да знаят могат ли да си поставят ваксина. Епидемиолозите, вирусолозите не могат да определят кой да се ваксинира. Специалистите по различните тежки хронични заболявания трябваше да излязат с протоколи за това кои пациенти могат да се ваксинират срещу COVID-19 и кои не могат”, каза председателят на АРДЕ.
Тя съобщи, че има епилептици, които са ваксинирани и въпреки това са се заразили. От асоциацията са отправили запитване до здравните власти, но все още нямат отговор.
По думите ѝ тук идва и въпросът за зелените сертификати за хора, които не могат да се ваксинират – темата ще бъде поставена на ниво национално-представителни организации.
Според Събева спирането на плановия прием не е правилно, а обикалянето на Спешната помощ от болница в болница в търсене на интензивно легло ясно показва проблема, че системата не работи в полза на на никого.
“Аз съм търсила легло на психично болен в цяла София в колата на Спешна помощ – за кого работи системата, питам, след като аз като представител на пациентска организация трябва търся достъп до болница?”, разказа още Събева.
Тя посочи, че центърът и асоциацията не са спирали да работят през цялата пандемия и при техните деца и възрастни няма регрес.
Днес в столицата се провежда форум, посветен на Световния ден за борба с епилепсия, изтъкнати специалисти ще поставят още въпроси за липсата на грижа за хората с епилепсия по време на пандемия; вечният проблем с липсващите лекарства; животозастрашаващите състояния, предизвикани от спирането на определен медикамент; омагьосаният кръг за издаването на протоколи за „скъпоструващите медикаменти“; приобщаващото образование за децата с епилепсия; социалните услуги и признатият трудов стаж за хората, грижещи се за човек с епилепсия; трудовата заетост на хората с епилепсия.
На Световният ден за борба с епилепсията Асоциацията на родители на деца с епилепсия ще представят картините от инициативата „Това е моята мечта, харесва ли ти мамо?“, както и други творби изработени от деца и младежи с епилепсия от услугите на АРДЕ. Ще присъстват художниците и родителите им. Събитието ще се проведе в Ларгото /подлеза на ЦУМ, под купола/ в Зала 1 от 10 .00 – до 11.00 ч.